PatientsLikeMe is een online netwerk waar patiënten antwoord vinden op vragen en waar ze verbonden worden met anderen die weten wat ze doormaken. Vandaag de dag delen de leden hun ervaringen over meer dan tweeduizend ziektebeelden. Hieronder vallen zeldzame ziekten zoals ALS, maar ook vaker voorkomende ziekten zoals depressie, fibromyalgie, multiple sclerose en psoriasis. Door middel van een patiëntprofiel kunnen leden monitoren hoe het met hen gaat tussen de dokter- en ziekenhuisbezoeken door. Ze kunnen de ernst van hun symptomen documenteren, triggers identificeren, noteren hoe ze op nieuwe behandelingen reageren en de bijwerkingen bijhouden. Ook leren patiënten van elkaars ervaringen en geven ze elkaar steun, wat hen helpt bij het van dag tot dag verbeteren van de levenskwaliteit. Door het delen van hun praktijkervaringen helpen de leden de rest van de wereld ook een beter begrip van verschillende ziektebeelden en de gezondheidszorg te krijgen.

PatientsLikeMe heeft een filosofie van openheid; gegevens van patiënten worden verzameld en geanalyseerd om vervolgens de resultaten te delen met onderzoekers en bedrijven uit de gezondheidszorg, zodat onderzoek en ontwikkeling van meer effectieve behandelingen wordt versneld. Het delen van data en resultaten met partners geschiedt echter altijd op een geanonimiseerde wijze waarbij persoonsgegevens niet terug te voeren zijn op de individuele patiënt. De waarde van deze open, communitygedreven aanpak van onderzoek naar de gezondheidszorg werd voor het eerst aangetoond in 2011, toen PatientsLikeMe de resultaten van een patiëntgeïnitieerde operationele studie onthulde.Wat fascinerend is aan de website, is hoeveel we nog leerden dat we nog niet wisten toen we begonnen aan het online netwerk voor ALS-patiënten. Dat is de kracht van PatientsLikeMe, je weet niet hoeveel je nog niet weet.’